17 éves koromban vert le lábról először egy titokzatos betegség. Visszatérő láz, infuenzaszerű tünetek, fogyás, állandó fáradtság, kézremegés, belassult agyi állapot. Pár hónap küzdelem után a körzetim beutalt a kórházba, ahol újabb 2 hónap után megkérdezték tőlem, mi a baj otthon, miért nem akarok hazamenni? Heti laborvizsgálatot végeztek, tükröztek az alhasi fájdalom miatt (Chron vagy colitis volt a gyanú), a leukémia is szóba került, aztán széttárták a kezüket és kiengedtek. Depresszió.
Találtunk egy természetgyógyászt, aki diétára fogott, újabb ágyban töltött hónapok után sikerült felkelni és másfél év alatt visszanyertem a fizikai erőnlétemet is, bár nem voltam ugyanolyan.
Közben eltelt 15 év, rendszeresen kerestem fel különböző panaszokkal az orvosokat, többnyire belgyógyászt, mivel fogalmam sem volt, mi a baj, de tudtam, hogy valami van. Minden lelet negatív, az enyhén emelkedett fehérvérsejten és pajzsmirigyen kívül, emiatt minden évben újra meg újra a pszichológushoz irányítottak. Az sem segített, hogy az egyik főbb tünetem a pánikroham volt, már emiatt sem vettek “komolyan.”
2010 őszén fürdés közben egy pici fekete foltot próbáltam levakarni a lábamról, de az makacskodott, végül kiderült, hogy egy nimfakullancs kapaszkodott belém. Annyira pici volt, hangya méretű, rááadásul úgy tudtam, a kullancs máshogy néz ki, kellett pár perc, mire “leesett” a megfejtés. Találtunk 3 másikat is, ugyanolyan aprókat, de mivel egy órát sem volt bennem, nem aggódtunk.
Napokon belül romlani kezdett az állapotom. Hőemelkedés, izzadás, szédülés (forog a Föld), fülzúgás, tarkómerevség, izomfájdalom, remegés. Lépni alig tudtam, csak sírtam a fájdalomtól, úgy éreztem, meghalok. Kórház lett a vége, ahol a (kierőszakolt) pozitív Lyme teszt miatt meglumbáltak, azonban ez az eredmény is negatív lett. Ma már tudom, hogy csupán 7%-ban megbízható ez a vizsgálat, de akkor kétségbeestem. Mi a bajom? Minden orvos mást mondott. SM. Korai Alzheirmer. A rövid távú memóriám gyakorlatilag nem létezett. Nem jutottak eszembe a szavak, elfelejtettem írni. Izom – és ízületi fájdalom. A reumatológus szerint egyértelmű az eset. Mindenem remegett, a karom magától csapkodott. Parkinson. Izomrángás. Izomvesztés. Felmerül az ALS.
Mielőtt teljesen elvesztettem volna a józan eszem, találtunk egy Lyme szakorvost. És persze olvastunk a neten, kutattunk mindenfele. Elképesztő dolgokra bukkantunk rá! A közhiedelemmel ellentétben, a lyme-kór diagnosztizálása nem egyszerű a „gyakorlatlan” szem számára. Íme, a leggyakoribb „tévedések” listája:
· CFS (krónikus fáradság szindróma)
· Fibromyalgia
· SM
· Parkinson
· Lou Gehrigs (ALS)
· Lupus
· Guillian-Barre
· TMJ
· ADHD
· Depresszió
· Candida
· Epstein Barr Virus
· Sjogrens szindróma
· RA
· pajzsmirigy
· ciszták
· adrenalin hiányos betegségek.
Kiderült az is, hogy az ELISA teszt megbízhatósága mindössze 50%! Krónikus Lyme beteg lelete pedig az esetet túlnyomó részében negatív marad, az immunrendszer megszűnt küzdeni.Ennek hiányában a beteg nem kap kezelést, vagy ami rosszabb, másik betegséget állapítanak meg nála. Lyme beteg nem kaphat szteroidot, az SM és a reuma kezelése pedig pontosan így történik.
Kiderült az is, hogy a kullancs egyéb betegséget is terjeszt, mint pl a bartonella vagy a babesia. Magyarország erősen fertőzött az utóbbiból, ezzel minden állatorvos tisztában van. Ugyanaz a kullancs csíp meg azonban minket is!
Szerencsére elég hamar találtunk valakit, aki ismerte a Lyme kór gyógyításának protokollját (régi fertőzésre nem elég a 20 nap antibiotikum), de így is 6 hónapot töltöttem el ágyban, újabb 6 pedig “szobafogságban” telt. Azóta újabb betegekkel ismerkedtem meg és mindegyikünkben egy közös pont van: évekig nem ismerték fel az orvosok a fertőzést, SM/ reuma/ parkinson/alzheimer/depresszió/pánikbetegséggel diagnosztizáltak minket és egyikünk orvosa sincsen tisztában az elmúlt 20 év tudományos eredményeivel. (Ezek elolvashatóak a www.ilads.org oldalon)
Másfél év intenzív kezelés után én már jól vagyok, apróbb visszaesésekkel, de naponta találkozom félrekezelt betegekkel és az információ teljes hiányával. Emiatt mi, a betegek létrehoztuk a következő információs oldalakat:
www.lymebeteg.hu
vagy a Magyar Lyme Betegek Egyesületének Facebook oldala.
https://www.facebook.com/magyar.egyesulete